Табу на туберкулёз: как я заболела болезнью, о которой стыдно говорить

Перед новым годом моя подруга Люба разместила пост. В своем Инстаграме она рассказала, каким для нее был прошедший 2018-й. Среди пунктов про работу и семью оказался тот, который привлек больше всего комментариев. Она призналась, что больна туберкулезом.  Для жителей соцсетей такое признание сродни каминг-ауту. В этом материале мы попробуем снять табу с темы туберкулеза и объясним, почему говорить об этом можно и нужно.

Февраль

Мы вместе с детьми поехали в Сочи. Две мамки и трое дошкольников. Было круто, весело, вкусно и очень душевно. А потом мы вернулись в Астрахань. Через пару дней позвонила Люба и сказала, чтобы мы с дочкой срочно шли делать манту и флюорографию. Как? Почему? В чем дело? Люб, что случилось?

В январе 2018 умер свекр, с которым мы жили вместе. И как раз к февралю его данные проверили на туберкулез. И хотя конкретную форму определить было нельзя (ткани должны быть живыми), общий результат был положительным. К нам пришли из поликлиники, чтобы инициировать проверку всей семьи. Мы сразу поехали с мужем на флюрографию, и на моей увидели затемнение.

С постановкой диагноза было сложно, потому что затемнения могут носить совершенно разную природу. Люба не знала об этом, думала, все проще. Чтобы точно все подтвердить форму, она отправилась делать КТ.  И, доверившись результату томографии, моя подруга вместе с супругом поехали в Областной противотуберкулезный диспансер.

Близкие

Какова была твоя внутренняя реакция?

Шок и обида. Было ужасно обидно заболеть именно туберкулезом. Были мысли: “Я же не курю, хорошо питаюсь, занимаюсь спортом, как так то?”

Как отреагировали муж, семья?

Муж был в таком же шоке. Дополнительно примешивалось чувство вины, что он не настоял на проверке отца. Родные нормально отреагировали. Сразу спросили, заразная ли я, остальное были уже детали. 

Сколько человек узнали о твоей болезни? Как ты рассказывала?

Немного людей. Узнали только самые близкие родственники и те друзья, которые были у нас в доме. Я с самого начала попросила всех провериться. И взрослых, и детей.

 

Внутри

Что было в самом начале, когда ты приняла решение лечиться? Какие были эмоции?

Спокойствие, наверное. Обида уже улеглась и была решимость довести это дело до конца. В Интернете очень много разрозненной информации о туберкулезе, но все то, что есть дает однозначный вывод, что лечение дается тяжело. Мы были готовы к сложностям.

Рассказывала ли ты детям о своей болезни?

Конкретно чем болею нет, они просто не поймут, что это. Но они видели, что я пью много таблеток и знали, что мама болеет. 

Самое сложное, что ты испытала во время лечения?

Само лечение. Влияние лекарственной терапии на организм огромно. И когда ты живешь в высоком физическом и интеллектуальном ритме, сложно принять ограничения. К примеру, помню ситуацию, когда я час читала текст по работе и не могла его понять. Перечитывала, перечитывала — все без толку. Мозг просто не соображает. Или представьте себе боли в суставах, когда хочется замереть и не шевелиться. Плюс перепады настроения. Это было тяжело для меня и близких.

Обычные люди

Самое классное, что ты испытала во время лечения?

Заботу и поддержку мужа. Именно он контролировал, чтобы я пила все таблетки. Без него было бы гораздо сложнее.

В чем ужас болеть туберкулезом?

Кроме того, что туберкулез — сама по себе сложная болезнь, сложно смириться, что ты носитель болезни алкоголиков и бомжей. Ведь до того, как я заболела, я именно так и думала. Когда человек болеет раком, реакция совсем другая. Туберкулез, наверное, близок к ВИЧ по брезгливому восприятию общественности.

Люди в тубдиспансере — кто они, какие они?

Обычные люди. Когда сидишь в очереди, слышишь же разговоры. Слышишь, кто как говорит, чем живет, что за человек. Большинство из малообеспеченных семей, если судить по внешнему виду и подслушаным разговорам. Но немало и обеспеченных, просто они гораздо быстрее передвигаются, мало стоят в очередях, анализы платно сдают в других местах. Скрываются. Классических бомжей я даже не встретила. Возможно, они лежат в диспансере. Так гораздо им удобнее.

Лекарства

Как медицина в Астрахани решает проблему туберкулеза? Расскажи про лекарства, подход врачей, обследования?

Если честно, я была удивлена на каком уровне у нас процесс лечения. Мне очень повезло с врачом. Меня ведет Карлина Татьяна Васильевна. Люблю таких врачей: когда никаких сюсюканий, но при этом много заботы и конкретных ответов на мои вопросы. Обследования стандартны: кровь, моча, мокрота. Из нового для меня: бронхоскопия. Это как гастроскопия, только зонд вводится в бронхи. Приятного мало, но зато много информации прямо с места событий. Доктор сказал, таких красивых и послушных мало приходят. Звал еще. Поржали с ним. Ну, как поржали. Я могла только мычать после процедуры.

Сколько в рублях стоит болеть туберкулезом?

Я покупала витамины, бахилы, маски, диски. Первое КТ еще делала платно. Но это не более 4 тысяч за почти год лечения. Все лекарства, обследования делаются за счет диспансера. И поверьте, я гуглила стоимость лекарств, и это весьма значительная сумма.

Страшно идти

Мифы, которые ты развеяла лично для себя, пока ты болела?

Чего не хватает медицине  с точки зрения улучшения ситуации с больными туберкулезом?

Раз я на пути к выздоровлению, все нормально с медициной. Но вот маркетинг у диспансера очень слабый. Людям страшно туда идти, страшно там находится, страшно общаться между собой. И обстановка там не располагает на спокойствие. Низкая информированность населения — другая проблема. Конечно, читать про туберкулез — это не смотреть ноготочки, но хотелось бы видеть более четкую и проверенную информацию от профильного учреждения в доступном виде. Мы с подругой даже думали о мерче для больных туберкулезом. Дико немного, но все это должно быть. 

Минимум раз в год

Как реагировали разные люди, узнав о твоей болезни? Друзья, другие врачи, бывшие коллеги?

По-разному. Кто-то максимально поддерживал, звонил, спрашивал о состоянии. Кто-то занял выжидательную позицию. Кто-то проигнорировал мою болезнь. Один врач отпрянул, когда узнал о туберкулезе в процессе сбора анамнеза. Очень яркий момент был. Бывшие коллеги не знали до недавнего поста. Но я думаю, что по большому счету, многим все равно. Пока тебя это не касается — ты и не думаешь об этом.

Что ты потеряла, заболев? Что ты приобрела?

Кроме здоровья, ничего не потеряла. Из значимого приобретения: настоящие близкие проверяются в печали.

Совет, который ты можешь дать

Чем раньше диагностируется заболевание — тем проще и быстрее проходит лечение. Поэтому минимум раз в год делайте флюорографию, бесплатно в поликлинике даже. Не думайте, что вы особенный и защищены. Никто не защищён. 

В настоящее время все анализы моей подруги подтверждают, что она излечилась.

 

Рейтинг
( 15 оценок, среднее 4.93 из 5 )
Аватар
Наташа Туйгунова/ автор статьи
Загрузка ...
Dvor Media