На двоих одна кровь: зачем люди отдают свой костный мозг незнакомцам

— Здравствуйте, я звоню сообщить о совпадении, — говорю я, а на том конце голос какой-то знакомый. По интонации слышу — улыбается.
— А вы, Ирин, меня не узнали? — спрашивает.
— Простите, мне со столькими людьми приходится связываться. Нет, не узнала, — отвечаю, а самой интересно, кто же это такой.
— Я тот самый парень, который просил вас приехать и провести акцию в моём городе. Но я был единственным желающим, и вы сказали, что из-за одного человека не поедете.
— Так-так, — задумываюсь я. Если в его городе не было акции, как же он тогда попал в список возможных доноров?
— Так вот, я тогда взял и купил билет в Питер. И сдал кровь там! – Как бы отвечая на мой вопрос, произносит голос на том конце провода.
На мгновение он замолкает, а потом тихо так говорит:
— Ирин, я шесть лет ждал этого звонка. Это такое счастье, что я кому-то подошёл. Когда операция?

*** 

Обыкновенный мальчик из российской глубинки

Ирина на минуту прервала свой рассказ, сделала глоток остывшего чая. Мы сидели в кафе и уже полчаса разговаривали на тему, которая была запредельно далека от меня. Улыбающаяся молодая женщина рассказывала о пересадке костного мозга, раке крови и донорстве. О том, как трудно и одновременно легко спасти жизнь. О том, что пришлось пережить ей самой, когда она искала донора сыну. Как не нашла. Я натянула рукава свитера по самые пальцы — по рукам бежали мурашки. 

Что сидящая напротив меня гостья города — сотрудник Русфонда, координатор проведения благотворительных акций на типирование крови для пересадки костного мозга, я узнала лишь в процессе нашей прогулки. Вообще, меня как знатока астраханских дворов просто попросили провести экскурсию по закоулкам города. Сначала рассказывала я: шутила, заводила на веранды подворий, знакомила с местными котами. А потом, как обычно, спросила, что привело гостью в наш город, да ещё и в октябре. И тогда начала рассказывать она:

– Я в Астрахани уже второй раз, — пояснила Ирина. – Приехала проводить благотворительную акцию. Они проходят по всей стране дважды в год и направлены на расширение Национального регистра доноров костного мозга.

 

Справка:

Костный мозг — мягкая ткань внутренней полости кости. В костном мозгу у нас происходит кроветворение. Иногда этот процесс «ломается», и вместо здоровых клеток в организм выбрасываются незрелые, или белые клетки крови. Это называется лейкозом или раком крови. Прервать процесс создания злокачественных клеток можно — необходимо сделать пересадку костного мозга от донора. Для начала его ищут среди родственников пациента, затем, если совпадений не найдено, в российском регистре доноров и уже после — в международном. Подбор донора костного мозга для каждого пациента — сложная процедура, которая производится по принципу тканевой совместимости. 

Ещё десять лет назад в нашей стране не было единой национальной базы, которая включала бы доноров с характерными для России многочисленными генотипами. Теперь, за годы работы и проведения просветительских акций, в национальном регистре больше 80 000 человек. Это не так уж и много. Для сравнения, в Центральный регистр доноров костного мозга Германии предоставляются данные примерно от 30 отдельных немецких регистров доноров. И сегодня там больше 5 миллионов жителей Германии.

Русфонд решил создать такую базу вместе с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом имени академика И.П. Павлова в подведомственном ему НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачёвой. С согласия жертвователей, ей дали имя Васи Перевощикова – обыкновенного мальчика из российской глубинки. Ему не нашлось донора, и он скончался в феврале 2015 года в НИИ имени Р.М. Горбачёвой.

Тоже хочу помогать

Ирина рассказывала об этих сложных вещах так просто, с улыбкой. Но периодически прерывала свою речь для ответов на телефонные звонки и демонстрацию фотографий Нюси — приёмной дочери, которой также сделали пересадку костного мозга. А я вспомнила, как почти десять лет назад оказалась в отделении гематологии астраханской детской больницы. Там проводили новогоднее мероприятие для малышей, и я играла роль Снегурочки. Мы слушали стихи и желания тех, кому поставили страшный диагноз «рак крови». Помню, как перед мероприятием я собрала волю в кулак, чтоб подарить им веселье, и как долго отходила от этого визита после. Мне было двадцать лет, и тогда в нашей стране ещё не шло речи о регистре доноров костного мозга, который бы помог спасти жизни деток, больных раком.

Известно, что ежегодно около 5 тысяч детей в России заболевают лейкозом. В Астрахани на сегодняшний день (по данным регионального минздрава) болеют 70 детей, 30 — проходят лечение, а впервые выявляется заболевание у девяти малышей в год.

Привлечь как можно больше осознанных россиян для расширения Национального регистра доноров костного мозга помогают как раз благотворительные акции, ради которых моя собеседница Ирина и ездит по городам России. На данный момент за 4 акции, проведённых в Астрахани Русфондом совместно с Центром молекулярной диагностики (ЦМД), больше 400 астраханцев добровольно вступили в Национальный регистр доноров костного мозга.

— В Астрахани очень светлые люди, — искренне сказала Ирина. — Мы благодарны вашим коллегам, которые нас активно поддерживает. Отдельное спасибо журналистам ГТРК «Лотос» и лично Стелле Борисовне Зверевой и Марине Ли! А в 2017 году мэр Алёна Губанова сама приняла участие в акции и сдала кровь на типирование. Вступают в регистр врачи, студенты медицинских учебных заведений, блогеры. Да, приходят разные люди, но они объединены одной целью – это помочь больным детям.
— Вы знаете, Ирин, а ведь среди моих близких людей тоже есть человек, готовый в любой момент стать кому-то сестрой по крови. Я знаю, что шеф-редактор нашего издания Лера Мухина тоже вошла в регистр несколько лет назад. Но её родные тогда не поддержали этого решения, спрашивали, зачем ей это надо. А через некоторое время дочке родственницы поставили диагноз «лейкоз» и заговорили, что, возможно, ей нужен будет донор. Тогда Лера пояснила домашним, что именно в эту базу доноров она и вошла. В семье стали относиться к этому решению по-другому.


— Случаи, когда семья потенциального донора выступает против, у нас тоже случались. К сожалению. И это трагедия. Потому что кажется, вот он шанс на спасение жизни – в руках. Это ведь такая редкость, и тут – бах! – всё рушится. Но это очень грустная тема. Я, Наташ, лучше поделюсь с вами хорошими новостями. За время проведения наших акций в Астрахани три человека были предварительно отобраны на донорство и сейчас проходят дальнейшее обследование.
— Это значит?.. — замялась я.
— Это значит, что у кого-то появился этот самый шанс. Я была свидетелем встречи донора и реципиента… Так вот, это настолько трогательный момент, что даже мы, видавшие виды волонтёры, ревели. Представляешь, с одного конца зала идёт женщина, которая ещё два года назад болела раком крови, и вероятность выжить была очень маленькой. А с другого конца — худощавый, небольшого роста мужчина, который отдал частичку себя ей, незнакомому человеку, чтобы спасти. Когда их взгляды встречаются… — Ирина замялась. Даже в момент рассказа об этом удивительном моменте она растрогалась.

Важно: Донорство костного мозга во всём мире базируется на трёх обязательных принципах: добровольность, безвозмездность, анонимность. Национальный регистр создан и развивается по тем же принципам. Донор и реципиент могут встретиться только спустя два года после операции — регистр очень строго охраняет данные обоих.

Мы вышли из кафе. Впереди нас ждала прогулка по улице Советской и поход в сыроварню. Ирина убрала куртку в сумку — астраханский октябрь казался ей, петербурженке, слишком тёплым. Я вернулась к своему рассказу о старой Астрахани, но мысли об услышанном не покидали голову.
— Ирин, — внезапно спросила я, — а что же тот парень, который ждал вашего звонка шесть лет? Его ведь одобрили на донора, как я поняла.
— Да, и теперь его ждёт обследование и заготовка стволовых клеток. Будем встречать его в клинике в Питере, — вдыхая астраханскую осень, ответила гостья.

Как присоединиться к регистру доноров костного мозга, если я — астраханец?

 

  1. Необходимо обратиться в Центр молекулярной диагностики по адресу: ул. Кирова, 84, тел.: 423-003.
  2. Вы подписываете соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга (кроветворных стволовых клеток).
  3. Вы сдаёте 4–9 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.
  4. В лаборатории Казанского федерального университета определяется ваш HLA-фенотип.
  5. Данные вносятся в Национальный регистр, вы – потенциальный донор костного мозга. Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдёт ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному пациенту. Возможно, те, кто сейчас принял участие в акции, станут донорами костного мозга тому человеку, КОТОРЫЙ ЕЩЁ И НЕ РОДИЛСЯ. То есть от времени сдачи крови на типирование до реального донорства может пройти много лет. Но и тут «теория вероятностей» — найдётся ли больной, для которого вы окажетесь генетическим двойником.
  6. Пока вы ожидаете приглашения стать донором, вас попросят информировать сотрудников национального регистра о перемене места жительства, номера телефона, изменениях в состоянии здоровья.
  7. Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту, и вы подтвердите своё согласие стать донором, вам будет предложено приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток. Прежде чем стать реальным донором, вы пройдёте полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным.
  8. Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
    – Непосредственно из костного мозга: проколом тазовой кости (у вас под наркозом возьмут небольшую часть костного мозга при помощи стерильного шприца); операция продлится около 30 минут; вы проведёте в стационаре около двух дней; после операции вы будете испытывать болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли; ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца;
    – Из периферической (венозной) крови: предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдёт через прибор, сепарирующий клетки, и вернётся в вену на другой руке; вы проведёте в кресле примерно пять-шесть часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется; ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.
    По крайней мере несколько лет ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Да, вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать реальным донором. Но, прежде чем откажетесь, вспомните о пациенте – генетическом «близнеце», с которым совпал ваш HLA-фенотип.

Фотоподборка: Павел Симаков

Загрузка ...
Dvor Media